孤独症是天生的，但孤独症儿童有不孤独的权利

 宝应县残联向现代快报记者提供的一组数据显示，该县59名接受康复训练的孤独症儿童中，已有13人上了普小。然而，另一个尴尬的现实是，在该县今年初新筛查出的60名孤独症倾向儿童中，仅有不到20人接受了康复训练。

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      “家长们缺乏常识，思想观念又比较保守，大部分不承认孩子有问题。免费的康复训练也不愿参加，这是最头疼的事。”宝应县残联副理事长胡大成介绍说，农村家庭的固有观念以及对孤独症缺乏正确的认识，是造成这种尴尬局面的根本所在。此外，配套政策的不完善、人才的缺失也让这项“拯救天使”行动面临更多的困境。

 
       自2010年以来，宝应县残疾人康复中心先后为59名孤独症患儿进行康复训练，其中13人已经上了普通小学。
 
  确诊后及时干预
 
  9岁男孩背书包上学
 
      “我们发了对照表，老师先把疑似名单报上来，然后我们再请脑科专家做进一步鉴定，最后发现他确实患有孤独症。”雷虹是豪豪的康复训练师，据她介绍，豪豪出生在宝应县曹甸镇一个农民家庭，被确诊为孤独症患儿时，这个男孩还不到5岁。
 
       其实在豪豪被确诊为孤独症患儿之前，其父母就已经发现了儿子的“不同寻常”。可在他们看来，儿子的异常表现可能只是发育迟缓。所以豪豪的孤独症得到确诊后，他们根本不愿相信，甚至将上门让孩子进行康复训练的雷虹关在了门外。
 
       好在多次劝说下，小两口总算让豪豪接受了康复训练。“刚开始是每个周末来，后来就长期在这边训练了。”雷虹说，康复训练成功遏制了病情的深度恶化，豪豪不但没有像其他孤独症患者一样，变得越来越古怪，反而开始喜欢与人交流。在去年的一场演出中，豪豪还站到舞台上唱了一首歌。
 
       如今，经过4年的康复训练，9岁的豪豪在言语及人际交往方面和正常儿童没有太大的差别，他也因此进入了当地一所普通小学读书。
 
  59人接受康复训练
 
  13人上了普通小学
 
       孤独症也称自闭症，是一种由神经系统失调导致的发育障碍，属于发育行为疾病。而患有此症的儿童，往往会在言语发育、人际交往、兴趣、行为等方面表现出异于常人的障碍。在很多人眼中，孤独症一直被视为不治之症。然而，经宝应县残疾人康复中心训练后，孤独症患儿到小学上学，豪豪并非孤例。
 
      “这样的例子有很多。”宝应县残联副理事长胡大成介绍，自2010年开始，宝应县残疾人康复中心就在全县范围内开展孤独症患儿筛查及康复训练，截至目前，已先后为59名患儿进行了系统化的康复训练。令人欣喜的是，这59名孤独症患儿在接受康复训练后，部分儿童在语言、行为、情感交流等方面有了一定改善，其中13人进入普通小学。
 
  “虽然他们不能完全适应或融入正常儿童的环境，但症状不会进一步恶化，也不会危害他人。”胡大成介绍，上述59名患儿中，7到14岁的患儿高达37人。而年龄越大的患儿康复效果越差。按他的说法，孤独症患儿如果能在更小的年龄得到确诊并进行康复训练，回归正常人群的人数比例将会更大。
 

 
       年初，宝应县新筛查出60名孤独症倾向儿童，但仅有不到20个家庭接受了免费的康复训练。康复中心为陪护患儿的家长提供免费午餐，但家长并不买账。
 
  错过黄金干预期
 
  他成了“危险分子”
 
       和豪豪相比，男孩橙橙（化名）的遭遇就显得很不幸了。如今已12岁的橙橙病情严重恶化，甚至时常动手伤人。为了避免对周围邻居造成伤害，父母迫于无奈只好将其关在家中。
 
       橙橙并非一开始就是这样的。早在2010年，在宝应县残疾人康复中心首次在全县开展孤独症患儿筛查时，表现异常的橙橙就已经被发现，并被诊断为孤独症。遗憾的是，其父母始终认为儿子的种种异常只是晚发育造成的，不愿接受免费康复训练。
 
      “他父亲还是个医生，但就是不听劝告，态度非常强硬。”胡大成介绍，在得到确诊之后，随着年龄的增长，橙橙的病情一度恶化。2013年，时年9岁的橙橙已经从勉强说几句话的孩子变成了抗拒与人交流的人，甚至出现攻击人的举动。
 
       情况的逐步恶化扭转了橙橙家长的态度，他们主动联系宝应县残联，希望能让孩子接受康复训练。遗憾的是，此时的橙橙早已错过了黄金干预时期，无法进行康复矫正。几天前，记者赴宝应采访发现，为避免伤及邻居，12岁的橙橙已被长期关在家中。
 
  家长不买账
 
  超6成家长拒绝救治
 
     “在我们这边，康复治疗是全免费的。”宝应县残联理事长谢爱华介绍，江苏省每年都会按人头对孤独症患儿的康复训练进行补贴，再加上宝应县政府财政给予的部分支持，前来接受康复训练的患儿全部是免费的。但一个尴尬的现实是，即便如此，仍有大量的家长拒绝这份“免费的午餐”。
 
       另据宝应县残联副理事长胡大成介绍，当地政府每年都会在全县范围内开展筛查。而在今年初的筛查中，宝应县共新发现60名儿童有孤独症倾向。然而，令人难以想象的是，只有10多个家庭在得知情况后积极带孩子参加康复训练。此后几个月内，尽管工作人员多次上门劝说，但截至目前，已参加康复训练的患儿尚不足20人。
 
       据胡大成介绍，在2010年初次开展此项工作时，家长比现在还固执，工作人员跑10多趟也不见效果。为了让所有患儿都能接受康复训练，康复中心除了免收训练费用外，还为陪护孩子的家长提供免费午餐，甚至报销往返路费。即便如此，主动响应者仍不是太多。
 

 
       怕非议、心存侥幸等综合因素，致使家长们未能及时把孤独症患儿送到康复中心接受康复训练。而一旦错过了黄金期，60%的患儿将随着年龄的增长逐步转变为精神疾病，造成更为严重的后果。
 
  抱侥幸心理
 
  不愿接受现实
 
       康复中心提供的高质量“免费午餐”却遭到患儿家长的冷遇，究竟是什么原因导致了这种尴尬局面？胡大成称，在出现上述现象时，他们进行过调查。
 
       “实际上，有很多家庭抱有侥幸心理，以为孩子会随着年龄的增长转变过来。”据胡大成介绍，他们在调查中发现，由于孤独症的早期表现不是特别明显，即便有家长发现了异常，也会抱有侥幸心理，误以为孩子的种种异常是发育迟缓造成的，并会错误地认为这种不正常会随着年龄的增长逐步改善。
 
       其中，泾河镇橙橙的家长就是一个非常明显的例子。但事实情况是，孤独症非但不会随着时间的推移逐步好转，反而会愈演愈烈。胡大成称，在所有未能进行早期干预的孤独症患者中，60%的人将随着年龄的增长逐步转变为精神疾病，其症状表现及危害将更为严重。
 
       在接受现代快报记者采访时，一些患儿家长也承认，侥幸心理确实是他们没有让孩子在早期接受康复训练的原因所在。“没上学的时候我们就发现有点不对劲了，也想过会不会是病了，但最后还是侥幸以为孩子长大了就会好。”一位不愿透露姓名的患儿家长如是说。
 
        受此观念影响，家长们往往会认为把孩子送到普通小学和正常的孩子在一起，一段时间后情况会有所好转。“公办学校不收，这些家长就把孩子送到民办学校，实际上这样对孩子没有一点好处。”胡大成说。
 
  担心遭邻居非议
 
  让整个家族蒙羞
 
      “最近有个听力下降的孩子，我们要给他办残疾证，但他妈妈死活不肯。怕人家说闲话，担心影响孩子前途。”宝应县残联理事长谢爱华介绍，除了家长的侥幸心理耽误了孤独症患儿的康复训练外，观念的保守让一些家长不敢承认孩子患有孤独症的事实，担心这种情况一旦为他人所知，会遭邻居的非议，从而让整个家族蒙羞。
 
       据了解，早在几年前，宝应一名5岁男孩被确诊为孤独症，在工作人员多次上门劝说后，家长终于有所松动，但最终他们却花钱将孩子送到了外地接受康复训练。问及原因，该家长说，担心在宝应接受康复训练被邻居知道。
 
       抱有同样想法的不在少数，一位患儿家长向现代快报记者透露，儿子因患孤独症接受康复训练的事情传出去后，其小叔子谈对象都受到了影响，直到不久前，才经人介绍和一位外地姑娘结了婚。
 
     “很多人把这个当成精神病，所以一些家庭不到万不得已都不愿意承认孩子患了孤独症。”胡大成如是说。
 
  受家庭经济影响
 
  放弃治疗
 
       据胡大成介绍，近几年，宝应城区孤独症患儿接受康复训练的比例要远大于乡下。分析下来，尽管到康复中心接受训练是完全不收费的，但每天都需要有人将孩子送过去。这样的话就耽误了人工成本，一些经济条件较差的普通家庭在得知孤独症无法完全治愈康复后，不愿意在这方面耗费成本。
 
       9岁的女孩桃桃（化名）就是一个例子，据了解，桃桃的母亲是村里的赤脚医生，全家人的开支基本上都靠她的那点收入来支撑。也正因此，当6岁的女儿被发现有孤独症倾向后，她果断拒绝接受康复训练。如今，已经9岁的桃桃症状越来越严重，几乎丧失康复的空间。
 
       而据胡大成介绍，迫于这种状况，在刚开始时，为了动员患儿家长将孩子送到康复中心接受训练，宝应残联一度拿出钱来补贴接送孩子的家长。另一个无法忽略的事实是，随着两孩政策的放开，一些父母在得知孩子“有问题”后，往往会再生一个，进而甩掉“问题”孩子的包袱。也正因此，在宝应县，大部分“有问题”的孩子都是由爷爷奶奶带着的，这其中不仅仅包含孤独症患儿一种。
 
 
       家长不买账只是孤独症患儿康复训练工作遭遇的难题之一，在另外一个层面，配套政策的不完善以及专业人才的缺失也让这项“拯救天使”行动陷入更深的困境。
 
  家长缺乏辨识能力
 
  患儿确诊时间被推迟
 
       宝应县残联在开展孤独症患儿康复训练工作以来，一个现象不容忽视。截至目前，几乎没有一个家长在小孩3岁前承认疾患的事实，99%以上的家长都是在小孩5岁后，症状已到了没法控制的时候，才勉强承认。而据胡大成分析，造成这样的结果，除了家长侥幸心理作祟外，缺乏对孤独症的正确认识及有效的辨识能力，也是重要原因之一。
 
       胡大成表示，实际上，孤独症儿童早发现并不完全是难题，从现代医学角度来看，儿童发育问题预警征象从小孩3个月龄就可以用不同的指标加以判断，12个月龄时症状表现得会更加明显，18个月龄医疗机构就会有明确的诊断。也就是说，只要家长发现孩子有符合预警问题的症状就去接受医疗机构的诊断，很容易在早期发现患儿的孤独症倾向。
 
       然而，由于家长缺乏必要的辨识能力，无法将孩子的某些异常表现与孤独症相关联，再加上侥幸心理作祟，从而造成患儿晚发现的现状，同时增加患儿康复的难度，让这项工作陷入困境。
 
  配套政策不健全
 
  人才流失严重
 
       采访过程中，宝应县残联一位工作人员向现代快报记者透露，当地政府对残疾人康复中心非常重视，经调整为残联新配置了5个编制名额。而在此之前，整个宝应县残联也只有两个编制名额。得不到相应的待遇，让很多专业人才不愿从事残疾人康复工作，这种现象带来的弊端在孤独症患儿康复方面体现得尤为明显。
 
       另外，国家虽然对孤独症患儿康复工作非常重视，每年都通过大量的补贴来推动这项工作的开展，“每个孤独症患儿每年补贴1.4万”。然而，患儿康复是一个特别的行业，亦医亦教的特性导致从业者在职称评定上非医非教，职业技能没有有效的评定通道，“不能按医生的标准去评职称，也没办法纳入到教师职称的评定范围，所以非常尴尬。”胡大成分析称，配套政策的不健全最终导致专业人才的流失，“一些人到我们这边干一段时间，发现情况不对，有的就离开到医疗康复中心或者到特殊学校去了。”
 
       据了解，受上述情况影响，平均每6个孤独症患儿一个教师，这样的情况距离完美的师资配备状态还有不小差距。事实上，因当地政府的重视，在全省所有县市当中，宝应县这方面的条件还算比较突出的。在其他一些县市，甚至连康复中心都没有，孤独症患儿的康复训练都是交给医院去做的，在扬州，仪征市就是如此操作的。“政府给的补贴直接划拨到医院，这样会带来很多问题。”胡大成说，医疗康复训练仅是一种物理上的康复，缺乏必要的教育配合，患儿的康复效果会大打折扣。